Regionerne har med en bevilling på 565 millioner kroner fra finansloven 2008 sat et øget fokus
på kronisk syge, og her er patientuddannelsesprogrammer et indsatsområde. Et tilbud er ”Lær at leve med kronisk sygdom”, hvor instruktører med kronisk sygdom siden 2005 har undervist andre kronisk syge i at få et bedre liv.
Af Louise Wilhelmsen
Patientuddannelse er højt på prioriteringslisten hos kommuner, stat og regioner, og blandt de tilbud mennesker med kronisk sygdom kan vælge imellem er ”Lær at leve med kronisk sygdom”, som er udbudt af Komiteen for Sundhedsoplysning. Sundhedsstyrelsen anslår, at 1,7 millioner danskere har en eller flere kroniske sygdomme, og at antallet vil stige. De kronisk syge er en stor offentlig udgift, og ved at uddanne kronikerne i at få et bedre liv, håber regionerne, kommunerne og staten at udgifterne samtidig falder.
”Lær at leve med kronisk sygdom” er udviklet på Stanford University, og det hjælper kronisk syge og pårørende til et bedre liv med fokus på det, de kan i stedet for det, de ikke kan. Det er et patientuddannelsesprogram, der adskiller sig fra anden patientundervisning ved at handle om hverdagen med kronisk sygdom i stedet for at fokusere på en bestemt diagnose.
Seniorprojektkoordinator i Komiteen for Sundhedsoplysning, Nicolaj Holm Faber, kalder kurset for en styret selvhjælpsgruppe, hvor deltageren selv lærer at tage ansvaret for det videre forløb.
”Når der er forskellige diagnoser, bliver der ikke talt så meget om sygdom. Deltagerne bringer de emner op, der optager dem, og de bliver diskuteret. Instruktørerne har selv en kronisk sygdom, så de ved, hvad der bliver talt om. Står der for eksempel en instruktør med kræft i hjernen, tænker deltagerne: Når en med så alvorlig en sygdom kan gøre de ting, kan jeg også gøre gode ting for mig selv,” forklarer han.
5000 kursister har gennemgået programmet siden 2005, og i 2009 var antallet af deltagere oppe på cirka 2000. I 2010 forventer Nicolaj Holm Faber, at tallet bliver nogenlunde det samme som i 2009, så antallet af deltagere har været stigende siden begyndelsen.
80 kommuner udbyder programmet, og Nicolaj Holm Faber fortæller, at han i evalueringerne kan se, at et stort antal læser om nye kurser i lokalaviserne. Desuden kan man læse om dem på de enkelte kommunes hjemmesider og hos ”Lær at leve med kronisk sygdom” på www.patientuddannelse/info. Her vil der alle steder være kontaktinformationer.
Flere kommuner holder informationsmøder, inden nye forløb begynder. Her kan man får mere at vide og stille spørgsmål, inden man melder sig til. Gigtforeningen og hjerteforeningen udbyder også kurserne til sine medlemmer. Det er gratis at deltage på kurserne.
Kurset varer seks uger med 2½ times undervisning en gang om ugen. I de store kommuner kan man ofte vælge mellem kurser om formiddagen eller sidst på eftermiddagen, og i de mindre kommuner vil kurserne ofte være placeret mellem 15 og 18. Det vil altså være muligt at gå på kursus, samtidig med at man passer sit arbejde.
Forskellige sygdomme
Kroniske sygdomme som kræft, diabetes, gigt, hjerte- og nyresygdomme, astma, KOL og neurologiske sygdomme er blandt de lidelser, danskerne lever med. Og flere af os får mere end en kronisk sygdom, som vil påvirke vores livskvalitet. Dårlig form og træthed er blandt de mest almindelige symptomer, som hindrer mennesker med kroniske sygdomme i at gøre det, de har lyst til. Desuden ved man fra kurserne ”Lær at leve med kronisk sygdom”, at mange kronikere vil føle frustration, vrede, nedtrykthed eller hjælpeløshed. Kurset forsøger at få mennesker med kronisk sygdom til at se på deres liv med nye øjne. På kurserne er der 12-16 deltagere pr gang, og det bliver ledet af to instruktører, der selv er kronisk syge og har taget en særlig instruktør-uddannelse.
Kurset behandler flere emner
På kurset kommer deltagerne omkring mange forskellige emner:
• At forstå og håndtere de symptomer, sygdommene giver.
• At komme i gang med fysisk aktivitet.
• At lære at kommunikere på en bedre måde
• At sætte sig mål hver uge.
• At tackle den træthed, man som syg bliver ramt af.
• Behandlingsformer.
• Muskelafspænding.
• Vanskelige følelser.
• Rigtig brug af medicin.
• Sund kost.
• Problemløsning.
• Fantasirejser
Instruktørens roller er at igangsætte aktiviteter for kursusgruppen, som deltagerne relaterer til deres eget liv. Hver kursusdag slutter med idé- og problemløsningsrunder, og dagen slutter med, at deltagerne laver en handleplan for, hvad de vil gå hjem og gøre til næste gang. Alle skal også hver uge ringe til en anden fra kurset. Det sker for at støtte hinanden i at gennemføre handleplanerne.
På tværs af diagnoser
Programmets udgangspunkt er patientens egen indsats og den måde den enkelte håndterer sygdommen. Netop patientens egen indsats har ifølge Nicolaj Holm Faber stor betydning for udbyttet af kurset. Patienter med forskellige diagnoser har ofte samme symptomer, problemer og bekymringer, og formålet er at styrke patientens ressourcer til egenomsorg og at klare hverdagen.
”Det er vigtigt, at deltagerne bruger hinanden og kommer lidt væk fra en hverdag, hvor sygdom ofte fylder meget. På kurserne bliver der kradset i overfladen, og vi taler for eksempel om, hvad årsagerne til trætheden er. Der bliver også talt om vanskelige følelser over for familie og venner, for det er også noget, mange kan tale med om,” siger Nicolaj Holm Faber.
Der er lavet en evaluering af kurserne blandt 1258 kursister i 2009, og her kan man se, at 76 procent af deltagerne er kvinder, mens 19 procent er mænd. De fleste er i alderen 51-65 år, 58 procent er gift. 81 procent siger, at de har lært at sætte sig mål. 91 procent tror på det, de får at vide på kurset. 89 procent mener, at det er et pædagogisk kursus.
Bogen er et redskab
Bogen ”Lær at leve med kronisk sygdom” er et redskab til de kronisk syge, der deltager i kurserne, og den er udarbejdet af en forfattergruppe på Stanford University Patient Education Center I USA. Sundhedsstyrelsen har støttet udgivelsen på dansk, og den er tilpasset dansk lovgivning, sociale og andre forhold i det omfang, det har været muligt. Også vejledningen om mad, aktivitet og levevis er forsøgt afstemt med danske forhold. Den giver en lang række gode råd til, hvordan man aktivt kan leve med sygdommen og have et godt liv. Bogen er også god at læse, selv om man ikke deltager på kurset.
I bogen kan man også læse om andre, der har deltaget i kurset. Blandt andet siger en kursist:
”Patientuddannelseskurset har lært mig at bruge nogle metoder til blandt andet bedre at holde smerterne ud og få noget mere ud af min hverdag. Jeg er blevet bedre til at omgås familie og venner på en god måde og bede om hjælp. Jeg er mere optimistisk i forhold til fremtiden.”
Nye kurser i 2011
Fra 2011 bliver kurset ” Lær at tackle kroniske smerter” udbudt, og indtil videre har 32 kommuner valgt at udbyde det. Det er en dansk udgave af kurset Chronic Pain Self Management Programme, og det fokuserer i højere grad på specifikke symptomer. Målgruppen er kroniske smertepatienter, som har haft smerter længere end tre til seks måneder. Eksempelvis kan det være patienter med smerter i nakke og skuldre, fibromyalgi, piskesmæld, nervesmerter, kronisk hovedpine, Morbus Chrons eller muskelsmerter relateret til sclerose.
To canadiske studier af kurset har påvist, at kursisterne havde færre smerter, var mindre afhængige af andre i hverdagen, var mere aktive og havde en øget livskvalitet. Temaerne i kurset er redskaber til at håndtere frustrationer, træthed, social isolation, dårlig søvn, træning til at forbedre styrke, rigtig brug af medicin og god kommunikation, sund kost, fysisk aktivitet og hvile og valg af nye behandlingsformer. Hver uge udformer deltagerne handleplaner.
Workshoppen ”Aktiv med kronisk sygdom” bliver også udbudt i 2011, og det er en dag med fokus på tilknytning til arbejdsmarkedet. Målet er at finde en balance mellem sygdom og arbejde, så den kronisk syge føler, at han eller hun arbejder det, der er kræfter til. Kurset er primært for dem, der tidligere har deltaget i ”Lær at leve med kronisk sygdom”.
Temaerne er:
• At finde en ny arbejdsidentitet, hvor der er plads til både job og sygdom.
• Kompetencer, hvor man ser på, hvor den kronisk syge skal lægge kræfterne.
• Aktivitet, hvor den kronisk syge ser fordelene ved at vise engagement og være aktiv. På den måde får han eller hun større indflydelse på arbejdslivet.
• Kommunikation med kolleger og arbejdsgiver. En åben dialog er en fordel, men samtidig skal man have klare aftaler for, hvor meget kolleger og ledere skal vide.
• Netværk og familie. Det er vigtigt at bruge dem, der er omkring.
På kurset bliver der arbejdet med metoder, der er udviklet ud fra Albert Banduras teori om self-efficacy. Metoden er inspireret af kurserne ”Lær at leve med kronisk sygdom”.
Læs mere: Se mere på www.patientuddannelse/info, hvor man kan læse mere om ”Lær at leve med kronisk sygdom”. Blandt andet kan man under emnet ”kursussteder” gå ind og trykke sin egen kommune og se, hvilke tilbud der er netop der, hvor man bor.
Se også www.sundhedsoplysning.dk, hvor man kan læse om Komiteen for Sundhedsoplysning og bestille publikationer. Her kan man købe bogen ”Lær at leve med kronisk sygdom”, som koster 124 kroner ekskl. moms og forsendelse. Bogen er 262 sider og med den følger en afspændings-cd. Bogen kan også købes som lydbog. Bogen uddeles gratis til kursusdeltagere.
Man kan også blandt andre bøger og hæfter købe hæftet ”Pårørende Lær at leve med andres sygdom” til kroner 25,00 kr. pr. stk. eksklusiv forsendelsesomkostninger
I artiklen ”Susannes positive liv” her på basicliving.dk kan man læse om Susanne Mardahl, der er kronisk syg og selv har gået på kurserne. Nu er hun instruktør på ”Lær at leve med kronisk sygdom”.
